Capita a volte nella vita di imbattersi in storie che ti travolgono emozionalmente. Che ti segnano per sempre. Perché magari pensi a che cosa avresti fatto tu se fossi stato il protagonista o semplicemente perché vorresti essere d’aiuto. Una di queste storie è quella di Daniele Fabiani.
La malattia. Daniele ha 13 anni, abita a Borghi, e da quando ha cinque mesi lotta contro una malattia rarissima (se ne conoscono appena tredici casi in Italia, cinquanta al mondo) che si chiama mucopolisaccaridosi. È causata dalla carenza dell’enzima alfa-L-iduronidasi, che provoca l’accumulo progressivo di zuccheri e carboidrati in tutti gli organi e in tutti i tessuti. In pratica il corpo non riesce ad espellere le sostanze di questo tipo che sono in eccesso. Questo accumulo conduce a manifestazioni cliniche multisistemiche e progressive di gravità variabile. A oggi, purtroppo, risulta ancora una malattia inguaribile e che non permette a chi la contrae di superare i 20 anni. A Daniele, per esempio, è stata diagnosticata una mucopolisaccaridosi di grado 6: a essere colpiti sono lo scheletro (deformità ossea e bassa statura), gli occhi (opacità della cornea) e il cuore (inspessimento delle valvole).
La sua storia. A raccontarci la sua vita è il padre, Massimo.
“Mio figlio è nato sano, ma con l’andar del tempo io e mia moglie Chiara ci accorgevamo che qualcosa non andava. Daniele faceva fatica a stare in piedi, cadeva spesso e così, presi dallo sconforto, ci siamo subito recati da un pediatra di Cesena. Già durante la prima visita il dottore si era accorto che poteva essere qualcosa di grave. Purtroppo, gli esami ai quali Daniele si è sottoposto, gli hanno dato ragione perché gli è stata riscontrata questa maledetta malattia che è di tipo genetico”.
Nonostante la malattia Daniele cerca di vivere una vita che sia il più normale possibile.
“Come tutti i ragazzi della sua età va a scuola, frequenta la seconda media e ha la fortuna di avere dei compagni di classe meravigliosi, che gli vogliono un bene dell’anima. Quasi tutti i giorni, a turno, lo vengono a trovare a casa perché sanno bene che non può uscire. E questo lo aiuta tanto, lo aiuta a non pensare sempre alla sua malattia. Il resto del tempo lo passiamo in famiglia o tra un ospedale e l’altro: una volta al mese andiamo in un centro specializzato di Monza, mentre ogni settimana ci rechiamo al «Bufalini» dove gli viene fatta una iniezione salvavita che dura ben quattro ore”.
Durante questa procedura gli viene iniettato l’enzima che gli manca. Una cura costosissima visto che ogni fiala costa quasi 3mila euro. Fortunatamente il sistema sanitario emiliano romagnolo è venuto in soccorso della famiglia Fabiani e paga tutte le cure.
“Non possiamo che ringraziare lo Stato e la Regione perché per noi sarebbe una spesa insostenibile. Purtroppo ci è anche capitato che un ospedale del sud si sia rifiutato di darci gratuitamente queste fiale, non credo per cattiveria, ma proprio per mancanza di fondi”.
Gli aiuti. Già, i soldi. Per cercare di rendere il più semplice possibile la sua vita, papà Massimo e mamma Chiara, stanno facendo sacrifici enormi.
“I sacrifici sono davvero tanti, ma riceviamo anche numerosi aiuti. Daniele riceve un sussidio di invalidità, che ci dà una mano, certo, ma praticamente viene speso il giorno dopo essere stato incassato, per via dei costi elevati dei medicinali, e della vita in generale. Veniamo anche aiutati da varie associazioni, tra cui la Pro Loco Arcobaleno che spesso ci dona parte di guadagni delle sue iniziative. Il loro è un sostegno importante, quindi ci tengo a ringraziarli pubblicamente. Un sussidio fondamentale l’abbiamo ricevuto anche da Telethon, che non smetterò mai di ringraziare; nel 2007 siamo stati su Rai1 a parlare proprio con l’associazione della nostra storia: la loro beneficenza e il contributo di tutti gli utenti molto generosi hanno permesso a Telethon di continuare le ricerche per trovare una cura possibile. Ho anche fondato, insieme ai parenti dei famigliari afflitti da questa malattia, un’associazione: l’AIMPS, Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi, con cui raccogliamo fondi per andare avanti nella ricerca. Sono molto fiero di questa associazione, perché oltre che dal punto di vista economico, cerchiamo di donare anche un po’ di speranza a quanti sono in questa situazione di sofferenza”.
Massimo, ex membro della famosa orchestra “Borghesi”, dove suonava la fisarmonica (“ho dovuto lasciare quando le condizioni di Daniele sono peggiorate”), ha realizzato un CD dal titolo “Dedicato a mio figlio”.
Giacomo Biondi
