L’idea di fondo è quella di creare sostanza. Se nelle carte e nelle direttive europee si “parla bene” rispetto ai diritti dei disabili e delle persone malate si rischia si “razzolare male” dal punto di vista del recepimento delle norme e della messa in pratica delle teorie. L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha diffuso la Carta dei diritti delle persone afflitte da sclerosi multipla e non per creare carta su carta ma per strappare delle “promesse” attraverso una firma che si traduce nella pubblica adesione e nell’impegno di rispettare semplici regole che puntino al rispetto dei diritti fondamentali dell’uomo, prima che quelli del malato. La prima firma è stata quella dell’oramai ex presidente della Provincia di Rimini, Stefano Vitali (in data 4 giugno) che si è anche impegnato a promuovere il documento agli altri sindaci del territorio. Presto fatto: il 24 giugno in occasione della Conferenza dei sindaci sono arrivate le firme di tutti i primi cittadini. Obiettivo della Carta? Affermare il diritto di tutte le persone affette da questa malattia a perseguire la migliore qualità di vita possibile, sensibilizzare e coinvolgere l’opinione pubblica su una malattia che ha un forte impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie.
I primi punti si focalizzano sullo status di “malato” e affermano alcuni diritti fondamentali come quelli di ricevere “cure adeguate in ogni fase della malattia e di essere sempre al centro delle scelte di salute che le riguardano”. In questa sezione è inserito anche il diritto ad “una diagnosi tempestiva, alla terapia personalizzata con i farmaci innovativi specifici, al sostegno psicologico, alla riabilitazione, alle terapie sintomatiche, al supporto sociale, con un approccio interdisciplinare e risposte integrate sociosanitarie”.
L’idea del malato intesa come persona in grado di decidere sulla sua vita “con garanzia di pari opportunità ed eguaglianza sostanziale, sostenute nel diritto alla vita indipendente anche in caso di più gravi limitazioni determinate dalla malattia” è ben sottolineato nelle prime righe del documento. Un modo per far emergere la “normalità” da una parte e l’impegno della società dall’altro. In questa direzione si muove anche tutta una parte dedicata al diritto al lavoro perché “tutte le persone con Sclerosi Multipla hanno il diritto e il dovere di essere parte attiva della società, con pieno accesso al mondo del lavoro sin da giovani e con il mantenimento dell’occupazione anche al variare delle condizioni determinate dall’evoluzione discontinua della malattia”. Quest’ultima parte legata all’evoluzione della malattia è una piccola grande conquista che ben si sposa anche con il diritto all’inclusione “in ogni momento e luogo e in condizioni di effettiva equità, superando ogni forma di discriminazione e rimuovendo ogni ostacolo che sia di impedimento”.
Centrale è l’idea della partecipazione attiva, e della piena consapevolezza di quello che accade intorno al loro mondo, alle opportunità di cui dispongono sia in merito alla malattia, sia in merito alle scelte di cura, ai diritti, “per esercitare con consapevolezza il diritto all’autodeterminazione”.
Angela De Rubeis
