Entra nella vita quotidiana di un’intera famiglia, modifica le relazioni, riduce l’autonomia della persona e aumenta il carico di chi se ne prende cura. La demenza è una malattia che non colpisce soltanto chi riceve la diagnosi.
“ Sicuramente l’impatto è molto forte da diversi punti di vista”. A fare il punto è Vanessa Paraggio, psicologa dell’associazione
Alzheimer Rimini. “ Innanzitutto, da parte dei familiari e delle persone vicine che amano la persona malata, c’è il dover accettare questa patologia. Sappiamo che le demenze in generale, come l’Alzheimer, sono degenerative e tendono quindi a peggiorare nel tempo. Vediamo una persona davanti a noi che sta cambiando e che tenderà sempre di più a cambiare e a peggiorare, quindi c’è anche un senso di impotenza”.
Ma il peso non è soltanto emotivo. “ C’è anche l’impatto pratico che si ha sulla vita di tutti i giorni, perché mano a mano la demenza riduce sempre di più l’autonomia della persona.
I familiari devono cercare di adattare la propria vita con i propri impegni, il proprio lavoro, tutte le questioni, eventuali figli, anche alla gestione e all’assistenza della persona malata”. Per cui, “ è molto importante supportare i caregiver, che molte volte hanno un carico assistenziale molto elevato”, sottolinea Paraggio.
In Emilia Romagna si stima che le persone affette da demenza siano oltre 93mila, con un tasso di prevalenza in crescita stimato in 25,2 casi ogni mille abitanti, di cui oltre il 70% è preso in carico dai servizi sociosanitari. Focalizzando lo sguardo sul territorio riminese, le persone colpite sono tra le 5mila e le 5.500. Di queste, in linea con i quadri epidemiologici ufficiali, circa il 60% è affetto da Alzheimer, quindi tra le 3.000 e le 3.300 persone a livello provinciale. “ Si tratta di una patologia in crescita. L’età media è aumentata e di conseguenza aumenta anche la probabilità di andare incontro a una demenza”, ricorda Paraggio. Altri fattori di rischio “ sono sicuramente legati alla salute cardiovascolare e metabolica, quindi la pressione arteriosa, i livelli di colesterolo e, ad esempio, il diabete. Poi ci sono lo stile di vita, l’alimentazione, la qualità del riposo notturno, l’isolamento sociale e una scarsa scolarizzazione”.
La prevenzione, quindi, può giocare un ruolo. “ È molto importante, fin da subito, intervenire sul proprio stile di vita e sulla propria salute, facendo anche i dovuti controlli. Avere una vita sociale attiva e mantenere la mente stimolata sono tutti elementi che possono aiutare a evitare oppure a ritardare l’insorgenza della demenza. Tutto ciò che fa bene al cuore fa bene anche al cervello”, dice Paraggio.
“ Quindi è importante tenere sotto controllo la pressione arteriosa e i livelli di colesterolo”. Dieta meditarranea, riduzione dell’alcol ed eliminazione del fumo fanno la loro parte. Come i controlli periodici a vista e udito, contro l’isolamento.
La diagnosi di Alzheimer è solo l’inizio di un percorso per la persona malata e i suoi cari. Nel Riminese si contano oltre 10mila caregiver coinvolti quotidianamente nell’assistenza. Sul piano dei servizi, il punto di riferimento specialistico per diagnosi e presidio è il Centro per i disturbi cognitivi e le demenze (Cdcd) della sede di Rimini, attivo in stretta sinergia con i distretti territoriali (Rimini, Riccione, Novafeltria) e con enti del Terzo Settore. “ Realtà con le quali collaboriamo, con i distretti e con i nodi della salute, in diverse iniziative. Formiamo questa grande rete per cercare di coinvolgere più persone possibile e per cercare di non lasciare indietro nessuno, sia familiari che persone con demenza”.
Sul territorio sono presenti diversi centri dove si svolgono attività diverse. “ Di tipo ricreativo, di socializzazione, di stimolazione cognitiva, attività ad esempio di musicoterapia, di arteterapia.
Le persone malate vengono inserite sulla base del funzionamento cognitivo, si cerca di fare gruppi il più possibile omogenei”.
Il sostegno riguarda anche i familiari, “ con incontri in cui si offrono strategie per gestire la persona e anche un supporto in questo senso”. Visto che non tutte le famiglie riescono a frequentare con facilità i centri, una parte delle attività viene portata direttamente a domicilio, “ interventi in cui professionisti come psicologi vanno a casa della persona, per ridurre il carico assistenziale del caregiver”. A domicilio possono intervenire anche “ educatori, fisioterapisti, musicoterapeuti”.
Tra le attività proposte dall’associazione ci sono anche percorsi rivolti alle persone cognitivo sono poi previsti per chi ha una demenza lieve, “ per stimolare e mantenere le capacità residue”.
La continuità delle attività è importante anche per contrastare l’isolamento. “ I centri vanno da settembre fino a luglio e, per evitare l’isolamento, facciamo anche i progetti estivi che vanno da luglio fino a settembre, dedicati sia alle persone con demenza sia ai loro familiari”.
Nel 1995, Alzheimer Rimini è nata da un fatto. “ Mia moglie si è ammalata, io ho fatto 15 anni da caregiver e all’epoca non c’era nulla per sostenere le famiglie.
Anni in cui ho subito tante cose.
La malattia è estremamente personalizzata e quello che vale per una persona non vale per un’altra”, ricorda il presidente Giorgio Romersa (foto piccola).
Dopo oltre 30 anni, oggi conta 19 operatori professionisti, tra psicologi ed educatori, e una trentina di volontari. Il lavoro sul territorio è importante, spiega, perché “ mentre la ricerca deve fare il suo percorso, noi dobbiamo cercare di aiutare concretamente le persone e le famiglie che ogni giorno affrontano la malattia”. Ai caregiver di oggi il messaggio è “ bisogna avere tanta pazienza e tanto amore, niente altro”.
