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Alzheimer e demenza: perdere se stessi

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Perdere tutto ciò che si è e che si è stati. Veder svanire, senza accorgersene, tutto quell’insieme di ricordi, consapevolezze, valori e idee che strutturano la propria identità, il proprio io. Oltre a funzioni intellettive acquisite nei primi anni di vita, come il pensiero astratto, il linguaggio o l’orientamento. È la demenza, un disturbo che attacca silenziosamente, che non lascia scampo e che, tra le proprie forme, ne presenta una particolarmente distruttiva: l’Alzheimer. Disturbi che, oltre che per gli effetti devastanti e dolorosi, sono noti per la loro grande diffusione. I numeri, infatti, sono impressionanti.

Numeri e cause
A livello mondiale, ogni tre secondi una persona sviluppa una forma di demenza di cui l’Alzheimer ne rappresenta la più frequente: ne è affetto il 60-70% di coloro che soffrono di demenza, per un totale di 50 milioni di persone, in prevalenza donne. Numeri che rappresentano una situazione di crescita, e che hanno portato l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e la Alzheimer Disease International a definire il disturbo della demenza come una priorità assoluta di salute pubblica globale: “Nel 2010, 35,6 milioni di persone risultavano affette da demenza, con una stima di aumento del doppio nel 2030, del triplo nel 2050, con ogni anno 7,7 milioni di nuovi casi e una sopravvivenza media dopo la diagnosi di 4-8 anni. Il maggior fattore di rischio associato all’insorgenza della demenza è l’età (solo il 5% esordisce prima dei 65 anni), il sesso femminile nella malattia di Alzheimer, il sesso maschile nella demenza vascolare”.
Per quanto riguarda l’Italia, che rappresenta il secondo Paese più longevo al mondo, sono circa 1 milione e 250mila gli individui affetti da demenze e, di questi, si stima che siano oltre 600mila le persone colpite da Alzheimer. 3 milioni, invece, i soggetti direttamente o indirettamente coinvolti nell’assistenza ai malati. E a tutto questo va aggiunta una questione: la popolazione mondiale è in progressivo invecchiamento, e questo porterà a un conseguente aumento dei casi di demenza, dovuti, per l’appunto, all’avanzare dell’età.

Il nostro territorio? La situazione regionale
Anche l’Emilia-Romagna fa registrare numeri importanti. Secondo di dati pubblicati dall’Ausl Romagna, relativi al 2017, in regione sono state quasi 25mila le persone visitate per la prima volta nei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD), 12.246 delle quali (in lieve calo rispetto alle 12.400 dell’anno precedente) hanno ricevuto una diagnosi di demenza, di cui l’Alzheimer costituisce la forma più frequente. In generale, il numero di persone affette da demenza nel territorio regionale ammonta a circa 80mila.
Per quanto riguarda, nello specifico, il territorio di competenza dell’Ausl Romagna, le persone over 65 sono circa 266mila. Un bacino che vede 21.500 persone affette da demenza, di cui 12.000 sono nella forma di Alzheimer. E Rimini? “Per il territorio provinciale di Rimini – fanno sapere dall’Azienda sanitaria – si possono stimare circa 6mila persone con demenza, di cui circa 3.300 con Alzheimer”.

Gli strumenti per gestire la malattia
Al di là dei numeri, impressionanti, della diffusione dei disturbi da demenza nel nostro territorio, in Italia e nel mondo, quali sono gli strumenti previsti per gestire, accogliere e seguire le persone colpite da questi disturbi? Come si è organizzato il nostro territorio, a livello istituzionale? “Gli obiettivi del Servizio Sanitario Regionale – spiegano dall’Ausl Romagna – richiedono alle Ausl di dare piena applicazione a quanto previsto dal Piano regionale Demenze e all’implementazione dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Locali così come previsto dalle linee di indirizzo nazionali. In particolare, le Ausl dovranno garantire un percorso di presa in carico integrata e corretta gestione dei disturbi psicologici e comportamentali associati alle demenze, favorendo l’utilizzo di tutte le risorse dell’assistenza territoriale sanitaria, socio-sanitaria e sociale. La Direzione dell’Azienda USL Romagna ha avviato un percorso di valutazione e ricognizione degli attuali modelli di presa in carico delle persone affette da diagnosi di demenza all’interno del contesto aziendale, al fine di dare piena attuazione alle indicazioni del Piano Regionale Demenze”.

CDCD e supporto psicologico
I Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD) rappresentano questi modelli. Centri che sono una realtà consolidata nel territorio, articolati in Rimini–Riccione, Forlì, Cesena, Ravenna, Faenza e Lugo. Di cosa si tratta? “Sono nuclei organizzativi dove il personale medico, infermieristico, assistenti sociali e psicologhe in possesso di particolari competenze specialistiche, definiscono il progetto terapeutico assistenziale in condivisione con la persona e i suoi familiari”. Ma non solo.
Oltre all’attività di assistenza farmacologica, l’Azienda sanitaria della Romagna svolge un’attività di supporto psicologico, non solo per i pazienti ma anche per i familiari, oltre a incontri informativi rivolti alla popolazione generale.

Il valore del ‘fare rete’
Infine, occorre sottolineare l’importanza dei molteplici interventi promossi dalle associazioni di volontariato del territorio, che hanno accolto favorevolmente l’esigenza di Ausl di condividere un percorso di lavoro fortemente integrato, al fine di valorizzare le esperienze presenti sui singoli territori.
Una collaborazione con il territorio considerata fondamentale: “I limiti delle terapie farmacologiche attualmente in uso, – conferma il dottor Stefano De Carolis, referente del CDCD di Rimini – la preoccupante assenza di imminenti alternative e la dimensione epidemiologica della malattia impongono di sviluppare sempre più quel ‘gioco di squadra’ che vede impegnati tutti i nodi della rete. Ai CDCD è affidata la regia di questa complessa gestione, che deve essere implementata e sempre più ‘capillarizzata’ in un’Azienda geograficamente e demograficamente così vasta”.
Per questo, da novembre 2017 è stato istituito un Tavolo di Coordinamento permanente delle Associazioni Alzheimer romagnole, composto da Alzheimer Ravenna, Faenza, Lugo, Rimini, CAIMA di Cesena, Amici di Casa Insieme di Mercato Saraceno e Rete Magica di Forlì.

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